La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Peña Barcelonista de Totana han organizado la V Jornada de Enfermedades Raras con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras en el Centro Penitenciario de Murcia I. La jornada, celebrada el 25 de febrero, contaba también con la colaboración del programa Matrix Penitenciario, del departamento de terapia Ocupacional del Centro Penitenciario de Murcia y de la Secretaría General de Instituciones Penitenciarias, teniendo como objetivo dar visibilidad a las enfermedades raras y sensibilizar sobre las mismas.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Peña Barcelonista de Totana han organizado la V Jornada de Enfermedades Raras con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras en el Centro Penitenciario de Murcia I. La jornada, celebrada el 25 de febrero, contaba también con la colaboración del programa Matrix Penitenciario, del departamento de terapia Ocupacional del Centro Penitenciario de Murcia y de la Secretaría General de Instituciones Penitenciarias, teniendo como objetivo dar visibilidad a las enfermedades raras y sensibilizar sobre las mismas.
En la inauguración se contó con la presencia del subdirector de Tratamiento del Centro Penitenciario Murcia I, Patricio Amorós, quien agradeció a D´Genes y la Peña Barcelonista de Totana el acierto de acercar al centro penitenciario con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras una iniciativa que ha permitido generar una acción de visibilidad y apoyo a las personas con patologías poco frecuentes.
La jornada continuó con la intervención del presidente de D´Genes, la Peña Barcelonista de Totana y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, quien enmarcó el Día mundial y explicó la situación de las patologías poco frecuentes en el contexto mundial. Carrión estuvo acompañado también por el psicólogo Manuel Illera, que analizó las necesidades de las personas y familias que conviven con enfermedades raras.
Posteriormente se pudo visionar la proyección del documental “El laberinto de las enfermedades raras“, de Antonio Bañón Hernández, y otros dos cortometrajes “Cuerdas” y “Playa y montaña” que invitaban a reflexionar sobre la realidad de las personas y familias que conviven con enfermedades raras.
Por último, se pudo escuchar los testimonios vía on line de la presidenta de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela; y de Fidela Mirón, presidenta de la asociación alicantina ADIBI y de la Asociación Española de Porfiria, que también quiso dar a conocer su experiencia como afectada.
